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Mathilde 27 ans

« Avant, je vivais en fauteuil aujourd’hui je marche »


Mathilde et Mélanie, bien que jumelles, voient leurs différences s’accentuer peu à peu, et pour cause.


A 4 ans, Mathilde réalise qu’elle se fatigue très vite contrairement à sa sœur qui gambade. À 5 ans, on lui annonce qu’elle est atteinte d’une myopathie sans diagnostic plus précis. La vie s’organise alors autour de la maladie : Mathilde évite les déplacements, s’aide d’un fauteuil roulant lorsque ses jambes ne peuvent plus la porter…


Originaire de Perpignan, Mathilde part travailler à Paris. Une nouvelle vie, de nouveaux projets, une relation amoureuse de plus en plus sérieuse… La jeune femme décide de reprendre en main son suivi médical, après 5 ans sans rendez-vous. « Les consultations, je voyais ça comme une contrainte et pas forcément comme un espoir.»


C’est en janvier 2016, alors que Mathilde a 26 ans, qu’un nouveau diagnostic est posé. Elle est atteinte d’un syndrome myasthénique congénital… pour lequel un traitement existe ! Un diagnostic qui a changé sa vie.



C’est en janvier 2016, alors que Mathilde a 26 ans, qu’un nouveau diagnostic est posé. Elle est atteinte d’un syndrome myasthénique congénital… pour lequel un traitement existe ! Un diagnostic qui a changé sa vie.

Grâce à ce traitement, Mathilde retrouve peu à peu des forces jusqu’à pouvoir quitter son fauteuil roulant.


« Aujourd’hui, je marche 20 minutes d’affilée, alors qu’auparavant je tenais juste debout et marchais quelques pas. Cela a changé littéralement ma vie. Je vais dorénavant au travail à pieds, je monte les escaliers sans difficultés ! »


confie la jeune femme. Aujourd’hui, Mathilde se fixe deux objectifs : apprendre à danser et gravir le Canigou !