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Le combat des parents

la vie des enfants

   
Le combat des parents
la vie des enfants
QUAND LA VOLONTÉ DE GUÉRIR SE TRANSFORME
 EN PROUESSE COLLECTIVE



L’histoire de l’AFM, c’est celle de femmes et d’hommes qui ont refusé la maladie incurable, le désert médical et scientifique, la fatalité ; l’histoire de femmes et d’hommes qui ont décidé de se battre ensemble pour sauver leurs enfants et leurs proches, pour que leur tragédie et leur souffrance soient épargnées à d’autres, pour que l’avenir des malades se conjugue avec guérison. Ils ne savaient pas que c’était impossible alors ils l’ont fait !


Aujourd’hui, grâce à leur détermination, plus forte que tout, ce sont d’exceptionnelles prouesses qui s’accordent avec maladies rares.


La prouesse des chercheurs, des premières cartes du génome humain (une première mondiale que l’on doit au laboratoire Généthon créé par l’AFM-Téléthon qui ouvrira le chemin vers les thérapies) à la découverte des gènes responsables des maladies, de la multiplication des thérapies innovantes (thérapies génique, cellulaire, pharmacogénétique, cellules souches…) qui ont fait la démonstration de leur efficacité à l’arrivée des premiers candidats médicaments. C’est tout un pan de la médecine mondiale qui a fait un incroyable bond en avant pour qu’aujourd’hui les malades bénéficient :

- de diagnostics personnalisés et fiables, posés plus rapidement,

- de multiples essais et de premiers médicaments qui arrivent sur le marché,

- d’années de vie gagnées et d’une qualité de vie considérablement améliorée.


La prouesse des malades et de leurs familles qui livrent au quotidien un combat sans merci : des enfants d’une volonté exceptionnelle qui participent à des essais cliniques ; des jeunes qui, malgré la maladie, deviennent de brillants étudiants ou de grands voyageurs et mènent leur projet de vie ; des parents qui, depuis la création de l’Association, affrontent et repoussent la maladie, jour après jour, et dont les énergies rassemblées sont à l’origine d’avancées sociales et citoyennes impressionnantes, bénéficiant au plus grand nombre.



La prouesse des bénévoles, toujours plus nombreux, transformant cette vague de mobilisation qu’ils incarnent en une déferlante prête à relever les défis les plus audacieux ! Une mobilisation nationale inégalée puisque, 30 ans après sa création, avec le soutien des équipes de France Télévisions, des animateurs, des techniciens qui réalisent un marathon télévisé unique de 30h00, le Téléthon français est le premier au monde rassemblant, chaque premier week-end de décembre, 5 millions de personnes dans les rues et devant leur petit écran.


Prouesse des chercheurs, prouesse des malades, des parents, des familles, des bénévoles, des équipes de France Télévisions… À elles seules toutes ces énergies associées à la générosité du grand public pourraient valoir un record, celui du plus bel engagement solidaire : le combat pour la vie, la victoire sur la maladie.


Né de la volonté de guérir, le Téléthon est aujourd’hui une prouesse.


Pour que cette prouesse gagne encore du terrain, qu’elle terrasse la maladie sur tous les fronts, que cette victoire du progrès et de l’innovation bénéficie à un maximum de malades et de maladies, pour qu’un jour on puisse dire « on l’a fait », « c’est gagné », continuons à incarner cette aventure humaine qui n’a jamais été aussi près d’aboutir.